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<筋ジス男性>「見る景色変わった」37年ぶりに自立生活

lisianthusトルコキキョウ
写真は、トルコキキョウ。花言葉「すがすがしい美しさ」「優美」「希望」


(Yahoo!ニュース「毎日新聞」・11/04)

 ◇8歳から入院、自発呼吸できず人工呼吸器が欠かせない

 全身の筋力が低下する難病「筋ジストロフィー」を患う金沢市の古込(ふるこみ)和宏さん(45)が10月、37年間暮らした病院を退院し、地域住民や弁護士の支援を受け市内の民家で自立生活を始めた。


長時間介護が必要な人にヘルパーを派遣する国の自立支援制度「重度訪問介護」で、市が1日24時間介護を決定し、実現した。古込さんは「見る景色が変わり、社会に出て来た実感がする」と喜びをかみしめる。


 重度訪問介護による介護時間は市町村の裁量で決定する。

財政的な観点から上限を厳しく運用する自治体が多く、古込さんを支援する「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」(東京都)によると、24時間介護が認められたのは石川県内で初めて。

これで全ての都道府県で24時間介護を受ける人が存在することになったという。


 古込さんは5歳で発症、8歳から金沢市の病院に入院した。自発呼吸ができず人工呼吸器が欠かせない。
日常生活は可能で、口にくわえた細い棒でパソコンのマウスを動かし、文章を書く。

2012年4月の40歳誕生日に虫垂炎で容体が急変、一時心停止状態となった。


 一命は取り留めたが「あのまま死ねばよかった」と思った。
生きる気力を失いかけた頃、富山県で自立生活を送る難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の新聞記事を読み「自分もできるはず。

外の世界を知らないまま、人生を終わりたくない」と自らを奮い立たせた。15年末、同ネットを知り、相談した。


 同ネットが地元弁護士を中心に支援グループを結成。

医師を交え月1回、自立生活に必要なケアについて話し合った。

古込さんは病院内の施設で宿泊訓練を重ね、ヘルパーに1日の詳細な介護記録を作成してもらった。

「24時間見守りも含めた介護がなければ生活できない」との担当医師の意見書も添えて今年3月、市に申請。

その後も市担当者と交渉を続けた結果、10月12日、月937・5時間の支給決定が出た。

入浴や移動時には2人での介助を受ける時間数も含め、24時間介護が可能になった。


 古込さんは支援者から提供された市内の民家でヘルパーに深夜も見守られ、日々を送る。

8歳から病院のベッドで天井を眺めてきた。

今、毎朝窓を開けてもらい、新鮮な空気と共に聞こえてくる小鳥のさえずりや子どもたちの笑い声に、地域で生きる喜びを感じる。

「これからが自立生活への本当の闘い。重度障害の仲間が助け合える団体を作り、経験を伝えたい」


 同ネットの宮本研太弁護士(金沢弁護士会)は「重度障害者の介護は家族に背負い込ませるケースが大半で、家族は身も心も擦り減らしている。

公的制度を最大限に活用した古込さんは、地域移行の良い先行事例になる」と指摘する。【桜井由紀治】



 ◇重度訪問介護

 重度の障害を抱える人たちが、自宅などで入浴や排せつ、食事の介助、見守りなど生活全般にわたって受ける公的介護サービス。6段階の障害支援区分で4以上(6が最も重い)の重度障害者が対象。介護時間は市町村が決定するが、障害者が希望する時間数を下回るケースも多い。

引用元


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